Portugal y España unidos contra la Ataxia F

Algarve: Rehabilitación Salud y Bienestar

2011-11-27T12:57:00.000-08:00

Algarve es bueno para la salud física e intelectual. Como el resto del país, posee una armonía y equilibrio que invita a la profundidad del dialogo de manera natural. La contaminación auditiva es mínima, aunque nos encontremos en lugares de ocio frecuentados por niños o jóvenes.
Las playas son de aguas cálidas y serenas. Muchas de ellas están adaptadas para las personas con movilidad reducida.
Las de Salema, Meia Praia, Porto de Mós, Luz, Alvor, Quarteira, Monte Gordo y Manta Rota se adhirieron al proyecto Playas Accesibles y al cumplir las exigencias han sido galardonadas con la bandera “Playa Accesible”.
En estas ocho playas las personas con movilidad condicionada tienen a su disposición rampas de acceso, pasarelas, pasamanos, instalaciones sanitarias adaptadas, lugares de estacionamiento reservado, barras rebajadas y mesas de restaurante de tamaño específico y sin obstáculos.En su mayoría están también equipadas con sillas de ruedas y muletas anfibias u otros instrumentos auxiliares que permitan a las personas con movilidad reducida el acceso al agua.
La Iniciativa parte de la Comisión Nacional de Coordinación para el Año Europeo de las Personas con Discapacidad (CNCAEPD). El proyecto “Playas Accesibles - Playas para Todos”, tiene como principales objetivos hacer accesibles las playas portuguesas, marítimas y fluviales, a las personas con movilidad condicionada. Pretende también sensibilizar a todos sobre la problemática de las personas con movilidad reducida y divulgar, especialmente junto a las personas con discapacidad y ancianos, las playas accesibles como destino de vacaciones seguro y atractivo.

Portugal y España unidos en la investigación traslacional para la Ataxia de Friedreich. CONGRESO ANUAL DE APHAHE

2011-11-26T03:45:00.000-08:00

El pasado día 24 de Septiembre una representación de la Fundación Ataxia de Friedreich en Movimiento participó en el Congreso Anual de la Asociación de pacientes de Ataxias Hereditarias de Portugal: Apahe.

Nuestra intención como colectivo de afectados es difundir la hoja de ruta que lleve a los dos colectivos a unir esfuerzos trabajando juntos en objetivos concretos, como son llevar a la práctica clínica terapias de actualidad que mejoren a los pacientes de Ataxia de Friedreich y compartir entre los afectados de los dos países los tratamientos que se están aplicando en la actualidad.

Contamos con la ayuda de magníficos grupos de investigación y rehabilitación en los dos países y el apoyo de las instituciones correspondientes para llevar a la práctica los objetivos posibles cuanto antes.

Nos sentimos muy honrados y satisfechos por la invitación de la asociación Apahe a este congreso, ya que en él hemos podido manifestar nuestra manera de sentir y la ilusión de unir la potencialidad de los dos países para mejorar la investigación en salud y los derechos e igualdad de oportunidades para las personas que sufrimos estas patologías.

La visita al Museo Serralves, estuvo magníficamente guiada de manera que pudimos comprobar la misión de Fundación Serralves como Institución cultural que goza de gran prestigio europeo por la unión entre el arte contemporáneo y el medio ambiente a través del Museo de Arte Contemporáneo como centro multidisciplinar, resaltando la necesidad de un centro de reflexión y debate sobre la sociedad contemporánea.

Después del almuerzo que nos sirvió para conocer con mayor profundidad a los miembros de la asociación portuguesa, nos dirigimos a la Fundación Antonio de Almeida, empresario que dedicó parte de su vida a reunir colecciones de arte y monedas, expuestas en la casa donde él vivió, decorada con muebles antiguos y porcelanas. Actualmente alberga las iniciativas de músicos ofreciendo conciertos para los aficionados a la música.

En el salón de actos de esta fundación se realizó la conferencia en la que participaron distintos especialistas relacionados con las diferentes ataxias y se comentaron algunos aspectos de un centro de reposo y descanso para que las personas que lo deseen lo puedan disfrutar.

Nuestra intervención fue la última, para poder contar con mas tiempo para las preguntas, ya que se trataba de informar sobre el estudio de antioxidantes y los posibles candidatos.

También pedimos colaboradores para empezar a trabajar en el proyecto que perseguimos. Con el grupo de trabajo constituido finalizó la conferencia.

La Fundación Ataxia de Friedreich realiza un estudio con doce pacientes

2011-11-22T04:42:00.000-08:00

Actualmente estamos realizando un estudio abierto con un combinado de antioxidantes en doce pacientes con Ataxia de Friedreich. El proyecto está controlado rigurosamente, con seguimiento continuo a los enfermos y cultivos de sangre de cada uno de ellos para comprobar la variabilidad del estrés oxidativo y aplicar las dosis adecuadas para cada persona.

El estudio está dirigido por investigadores básicos y clínicos. Si las conclusiones son positivas lo compartiremos con los pacientes portugueses que quieran participar.

Si alguien quiere tener mayor información o colaborar con el proyecto puede contactar escribiendo a las siguientes direcciones, para empezar a organizarlo sin perder tiempo:

isabel@fundacionaf.org

ana@fundacionaf.org

Próximos proyectos:

Terapia Genica, para modificar el gen defectuoso en A.F

Terapia Celular.

Terapia neurorrehabilitadora con tecnologia avanzada.

¿Cómo consigue la Fundación financiar estos proyectos?:

A traves del proyecto de la Obra Scial de Banca Cívica "Tu eliges, tu decides"

De las exposiciones:

Acuarelas Para la Ataxia. Muestra 2011-2012. Madrid

Acuarelas para la Ataxia. Muestra 2012-2013. Oporto

Acuarelas para la Ataxia. Muestra 2010. Sevilla

Y los siguientes eventos:

Proyecto de Ropa Adaptada:

Desfile 2012 Museo del Traje, Sao Bras de Alportel, Algarve. Portugal.
Palacio Pousada de Estoi, Algarve. Portugal.
Palacio Pousada de Oporto, Portugal.
Desfile 2013. Hotel Ritz, Madrid

Con la colaboración de las siguientes entidades:

Palacio Pousada de Estoi. Algarve, Portugal.

Palacio Pousada de Oporto, Portugal
Grupo Pestana
Ayuntamiento de Sao Bras de Alportel

Desde esta fundación hacemos una llamada para pedir la colaboración de todos: instituciones y distintos agentes sociales asi como todos los ciudadanos entusiastas y costructivos que formamos parte del conjunto de una sociedad que lucha por encontrar soluciones a las enfermedades con diligencia y rigor.

La llamada es muy importante para todos porque estamos logrando reivindicar el derecho a curarnos, ya que ahora tenemos las herramientas suficientes para poder intentarlo. Solamente necesitamos querer, desearlo, ir a por ello.

A demás colaboramos con las administraciones para que puedan optimizar recursos, escuchen nuestras propuestas y propongan objetivos claros, eficaces, que lleguen directamente a los que lo necesitamos.